SAN JUAN – Cada 7 de junio se conmemora el Día Mundial de Visibilidad del Síndrome de Tourette, una fecha que busca concienciar sobre esta condición neurológica aún rodeada de estigmas. Aunque en las últimas décadas ha habido avances en el diagnóstico y tratamiento del Tourette, muchas personas que viven con esta condición enfrentan barreras sociales, educativas y de acceso a servicios adecuados.
En Puerto Rico, no existen estadísticas oficiales recientes sobre cuántas personas viven con el Síndrome de Tourette (ST), pero estudios globales indican que afecta aproximadamente entre el 0.3% y 1% de la población infantil. Sin embargo, el desconocimiento general sobre el síndrome agrava los retos que ya enfrentan niños, jóvenes y adultos diagnosticados.
El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos repetitivos o sonidos indeseados que no se pueden controlar con facilidad. Fue descrito por primera vez por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette en 1885, y hoy se reconoce como parte del espectro de trastornos del neurodesarrollo.
Estos movimientos se clasifican como tics simples o tics complejos. Los tics simples son breves, involuntarios e inesperados, como parpadear, mover la cabeza, encoger los hombros o respirar con fuerza por la nariz. En cambio, los tics complejos involucran movimientos más coordinados y prolongados que afectan a varios grupos musculares. Entre ellos se encuentran acciones como saltar, olfatear objetos o personas, emitir sonidos extraños e incluso palabras ofensivas de forma incontrolada. Estos tics tienden a repetirse de manera intermitente y, por lo general, se intensifican en situaciones de estrés o ansiedad.
La mayoría de los diagnósticos se realizan durante la infancia, entre los 5 y 10 años, y los síntomas tienden a disminuir en la adultez. Sin embargo, en algunos casos, los tics persisten o se intensifican con el tiempo.
Este trastorno puede tener un impacto significativo en la calidad de vida. Los niños y adolescentes con Tourette enfrentan acoso escolar, exclusión social y dificultades para concentrarse o participar plenamente en entornos educativos. Muchos también desarrollan condiciones comórbidas como el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), ansiedad o depresión.
El diagnóstico del Síndrome de Tourette es clínico, lo que significa que no se basa en pruebas de laboratorio o imágenes, sino en la observación de los síntomas y la historia médica del paciente. Generalmente, lo realiza un neurólogo, psiquiatra infantil o especialista en salud mental con experiencia en trastornos del neurodesarrollo.
Aunque este trastorno no tiene cura, existen tratamientos efectivos para reducir la intensidad de los tics y mejorar la calidad de vida. En casos leves, la educación sobre la condición y el apoyo familiar o escolar pueden ser suficientes. Para síntomas más intensos, se recomienda la terapia conductual, especialmente la Terapia de Inversión de Hábito. En algunos casos, se utilizan medicamentos para controlar los tics o tratar condiciones asociadas como el TDAH o la ansiedad. El tratamiento debe adaptarse a cada persona y, cuando es necesario, combinar varias estrategias.
Visibilizar el Síndrome de Tourette es fundamental para combatir el estigma, promover la empatía y garantizar que quienes lo viven reciban apoyo adecuado. También facilita el diagnóstico temprano, el acceso a tratamiento y la inclusión en la escuela, el trabajo y la sociedad.
En NeoMed Center cuenta con un equipo multidisciplinario para el diagnóstico y terapia conductual de las personas con Síndrome Tourette. Para más información visite nuestro sitio web en www.neomedcenter.org o se puede comunicar al 787-737-2311.
