La retinitis pigmentaria (RP) es un grupo de enfermedades oculares, poco comunes, que afectan la retina (la capa de tejido sensible a la luz en la parte de atrás del ojo). Esta enfermedad hace que con el tiempo las células de la retina se deterioren lentamente, lo que causa pérdida de la visión.
Es una enfermedad genética con la que las personas nacen. Los síntomas generalmente comienzan en la niñez y la mayoría de las personas finalmente pierden la mayor parte de la visión.
El síntoma temprano más común de la enfermedad es la pérdida de la visión nocturna, que generalmente comienza en la niñez. Los padres pueden notar que los niños con esta condición tienen problemas para moverse en la oscuridad o para adaptarse a los ambientes con un bajo nivel de luz.
También causa pérdida de la visión lateral (periférica), por lo que las personas con esta enfermedad tienen problemas para ver las cosas por el rabillo del ojo. Con el tiempo, su campo visual se estrecha hasta que solo les queda algo de visión central (también conocida como visión de túnel).
Algunas personas con retinitis pigmentaria pierden la visión más rápido que otras. En algún momento, la mayoría de las personas con la condición pierde su visión lateral y su visión central. Otros síntomas incluyen:
- Sensibilidad a la luz brillante
- Pérdida de la visión del color
- La mayoría de las veces, la causa de la retinitis pigmentaria son cambios en los genes que controlan las células de la retina. Estos genes modificados se transmiten de padres a hijos.
- Está relacionada con muchos genes diferentes y se puede heredar de diferentes maneras.
Algunas veces, curre como parte de otras afecciones genéticas, como el síndrome de Usher. El síndrome de Usher causa pérdida tanto de la visión como de la audición.
La retinitis pigmentaria no tiene cura, pero algunos tratamientos como el uso de dispositivos visuales, la terapia genética o la suplementación con vitamina A pueden ayudar a ralentizar su progresión.
Vivir con retinitis pigmentaria puede ser desafiante, pero hay diversas estrategias y recursos que pueden mejorar la calidad de vida. Aquí algunos consejos para adaptarse a la condición:
Adaptación al entorno – Iluminación adecuada, como aumentar la iluminación en el hogar o en el trabajo para facilitar la visión, especialmente en áreas donde es importante evitar caídas o accidentes. Además, usar colores de alto contraste para distinguir mejor objetos. Esto puede incluir utensilios, interruptores de luz o ropa.
Tecnología de asistencia – Como el uso de lupas electrónicas y ópticas. Estas herramientas amplifican las imágenes, ayudando a la lectura y a las tareas cotidianas. También, existen aplicaciones móviles que leen textos en voz alta, reconocen objetos o proporcionan instrucciones de navegación. Otra opción es el uso de bastones y perros guía que pueden ser esenciales para moverse con seguridad.
Terapia ocupacional y entrenamiento de movilidad – Trabajar con un terapeuta ocupacional puede ayudar a aprender nuevas habilidades y a modificar las actividades diarias para hacerlas más seguras y accesibles.
Apoyo emocional – Terapia psicológica y redes de apoyo.
Cuidado de la vista – Incluye visitas regulares al oftalmólogo y protección ocular.
Mantener un estilo de vida saludable – Llevar una dieta equilibrada y una suplementación con vitamina A.
Para determinar si usted tiene retinitis pigmentaria es importante que consulte un médico especialista para que le haga un examen.
Fuente: Instituto Nacional del Ojo (NEI, por sus siglas en inglés)
